Advieslijn 03 808 22 99

"Het systeem voelt aan als een loterij en voorlopig lijken we niet te mogen winnen"

Geschreven op wo 27 oktober, 2021 door Kurt Jacobs in de categorie Getuigenis

"Het systeem voelt aan als een loterij en voorlopig lijken we niet te mogen winnen"

Rik (6 jaar) staat sinds 2019 op de wachtlijst voor een persoonlijk assistentiebudget (PAB). Mama Katrien getuigt over het lange wachten en de hoop op een budget voor de juiste zorg en ondersteuning.

Ongeveer 1.750 kinderen en jongeren staan op de wachtlijst voor een persoonlijk assistentiebudget (PAB). De wachttijd kan oplopen tot 3 jaar en meer. In de loop van 2021 kregen 300 gezinnen op de wachtlijst hun budget in handen, maar dit jaar zullen er minstens evenveel nieuwe aanvragen voor een PAB worden ingediend. En zo blijft de PAB-wachtlijst rond hetzelfde aantal schommelen. Zo staan er helaas meer kinderen op de wachtlijst dan dat er kinderen zijn die al een PAB-budget kregen toegekend.

Genetische aandoening, veel ondersteuning nodig

Rik (6 jaar) heeft een genetische mutatie waarover tot op de dag van vandaag weinig is geweten. Bij 16 kinderen wereldwijd zijn een aantal gemeenschappelijke kenmerken vastgesteld die ook bij Rik aanwezig zijn: vertraging in de neuromotorische ontwikkeling, vertraagde taalontwikkeling, cognitieve beperkingen en moeite met stappen. Ondertussen werd bij Rik ook een hartafwijking vastgesteld en is de diagnose ASS gesteld.

Mama Katrien: "Sinds januari 2018 gaat Rik naar het buitengewoon onderwijs (type 4) en wordt hij 2 keer per jaar opgevolgd door het Cerebral Palsy Referentiecentrum Antwerpen (CePRA). Op therapeutisch vlak is er veel opvolging. Wekelijks is er 5 keer kinesist, 3 keer logopedie, 2 keer ergotherapie. Ver stappen lukt niet, daarvoor gebruiken we een rolwagen. Rik draagt enkel- en voetortheses, staat dagelijks in een sta-apparaat en draagt een valhelm wegens zijn instabiliteit."

PAB-aanvraag in 2019

In 2019 diende mama Katrien een aanvraag in voor een persoonlijk assistentiebudget (PAB). Die aanvraag werd haar in eerste instantie afgeraden door het multidisciplinair team. Ze stelden dat er veranderingen in de pijplijn zaten en dat zij er op dat moment geen zicht op hadden wat dat zou betekenen voor de lopende aanvragen. Maar Katrien heeft wel doorgezet.

"We hoorden verhalen van wachttijden tot 10 jaar, maar dat schrikte ons niet af. We ontvingen uiteindelijk een beslissing met inschaling in de hoogste prioriteitengroep, en toch is er voorlopig nog geen PAB-budget beschikbaar. We hebben er alle begrip voor dat er voorrang wordt gegeven aan lotgenoten die het moeilijker hebben, maar het blijft een subjectief gegeven. De commissie houdt bijvoorbeeld rekening met de draagkracht van het familiale netwerk, ik vind dat de commissie daar niet mag over oordelen. Los van mijn man en ikzelf woont ons familiaal netwerk op 100 km verder, de gepensioneerde grootouders zijn zeventigers. Ons sociaal netwerk is ook zeer beperkt, deels door de problematieken waar we mee te kampen hebben. Alle zorg komt op onze schouders terecht, we lopen tegen een burn-out aan en we hebben meer slechte dan goeie dagen. De PAB-beslissing in de hoogste prioriteitengroep stelt dat wij recht en nood hebben op zorg en ondersteuning. Voor ons voelt het hele systeem als een loterij waarbij we voorlopig geen winnend nummer mogen hebben. Ondertussen moeten we elke dag klaarstaan voor Rik", zegt Katrien.

"Met een PAB-budget zouden we al zeker een persoonlijk assistent aanwerven"

Dat het leven met een PAB-budget er voor Katrien helemaal anders zou uitzien, staat buiten kijf. Katrien en haar man werken allebei, de zorg en het kunnen bezig houden van Rik is moeilijk. Hij vraagt constant aandacht, kan niets alleen (niet alleen eten, incontinent, kan geen transfers van zit naar sta en andersom, spelen…).

"Met een PAB-budget zouden we zeker een persoonlijk assistent aanwerven die allerlei activiteiten met Rik kan doen. Een vast persoon voor Rik is belangrijk, want door zijn ASS is een gevoel van veiligheid essentieel om zijn ontwikkeling alle kansen te geven. We zouden ook heel veel concrete zaken voor Rik kunnen installeren, maar voorlopig durven we daar nog niet bij stilstaan, want het budget is helaas nog niet in het vooruitzicht", besluit Katrien.

Oproep aan beleidsmakers: breng dit snel in orde

Minister van Welzijn Wouter Beke kondigde eind juni bijkomende investeringen aan voor mensen met een handicap. Ook minderjarigen zouden aan de beurt komen, maar voorlopig blijft het bij mooie woorden en laten de extra beloofde PAB-budgetten op zich wachten. Onafhankelijk Leven blijft er bij de beleidsmakers op aandringen om dit snel in orde te brengen. Het jaareinde nadert met rasse schreden en honderden gezinnen hebben een PAB broodnodig om de ondersteuning van hun zoon of dochter te organiseren.

Vragen over PAB of over de wachtlijsten? Bel onze advieslijn

< Terug naar nieuwsoverzicht

Lid worden

Als lid van Onafhanklijk Leven vzw geniet je van interessante voordelen.

Ontdek de voordelen

Ontvang onze laatste nieuwtjes

Door jouw gegevens in te vullen, ga je akkoord met onze privacy policy.

Volg ons via social media

Klik hier en praat met ons mee

Om de gebruikerservaring van deze site te verbeteren gebruikt deze website cookies.

Akkoord