Petra stond tot voor kort op de wachtlijst in priorgroep 3, 12 jaar lang. Dat gaf op korte termijn geen uitzicht op een eigen ondersteuningsbudget. Integendeel: net als ongeveer 15.000 andere mensen op de wachtlijst had ze geen enkel perspectief. Maar de verslechterde situatie van Petra heeft daar sinds kort verandering in gebracht.
Petra vroeg een herprioritering bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) en die werd goedgekeurd. Petra schuift door naar priorgroep 1 en ze krijgt normaal binnen de 18 maanden een eigen budget. Zo kan ze binnenkort haar ondersteuning thuis beter organiseren en uitbreiden, want die is wel dringend nodig.
Zware operatie, duurde 2 jaar voor Petra terug kon stappen
“Ik ben geboren met een hersenletsel doordat ik 2 maanden te vroeg ben geboren door een val van mijn moeder in de kelder. Het hersenletsel leidde tot spasticiteit in de onderste ledematen, toen noemden ze dat de ziekte van Little. Ik liep met mijn knieën tegen elkaar. Ik heb op mijn twaalfde een zware operatie ondergaan en werd op 7 plaatsen tegelijk geopereerd. Ik heb er nadien bijna 2 jaar over gedaan om opnieuw te leren stappen. Nadien kon ik vrij normaal stappen, je zag gewoon dat mijn linkerbeen een beetje naar binnen stond, maar ik had er geen last van”, zegt Petra.
Lang moeten zoeken naar een job, maar bij Electrabel was Petra zielsgelukkig
Petra studeerde secretariaat en nadat ze afstudeerde helaas duurde de zoektocht naar een job meer dan 2 jaar. De handicap was een beetje zichtbaar en volgens Petra weigerden interimbureaus haar daarom in te schrijven. Maar bij Electrabel kon ze wel beginnen.
“Ik kreeg eerst een contract van 6 maanden, en dat werd verlengd tot 2 jaar op het directiesecretariaat. Ik was superfier. Na een aanwervingsstop voor vast contracten, kon ik er helaas niet langer blijven, maar ik vond onmiddellijk werk bij verzekeringsmakelaar Induver, vlakbij Electrabel. Ik ging bij Electrabel mijn boterhammetjes opeten”, aldus Petra. “Bij Induver kreeg ik een vaste job aangeboden, maar ik weigerde. Gelukkig belde Electrabel me op om er terug aan de slag te gaan. Ik kon meedoen aan het examen voor een vaste aanwerving, de dag dat ik slaagde en mijn contract kon ondertekenen, was de mooiste dag uit mijn leven. Ik werd er nooit gezien als een persoon met een handicap, ik hoorde erbij, kreeg respect en waardering voor mijn werk en dat was het belangrijkste voor mij”, voegt Petra er nog aan toe.
Noodlot sloeg toe, wellicht helemaal verlamd geraken
Maar plots sloeg het noodlot toe: Petra had veel duizelingen, moest overgeven en begon ook slechter te lopen, uiteindelijk gingen al haar spieren van kop tot teen opstijven. Ze moest noodgedwongen met een rollator beginnen lopen. Maar toch ging ze nog naar het werk, hoewel ze meer op de EHBO-post vertoefde dan aan haar bureau.
“Mijn huisarts stuurde me toen naar het revalidatiecentrum van het UZ Gent. De professor zag een verbreding in het ruggenmergkanaal op een scan die 5 jaar eerder was afgenomen. Daar was destijds geen aandacht aan besteed. Ik moest nadien 4 maanden ambulant naar het revalidatiecentrum, ik kon niet meer werken. Mijn werkgever heeft er wel alles aan gedaan om me te helpen waar ze konden. Ondertussen ging ik ook naar de pijnkliniek en kreeg ik te horen dat ik op termijn deels of volledig verlamd zou geraken,” zegt Petra.
“Meer en meer hulp nodig, dus heel blij met budget”
Petra is nu chronische pijnpatiënt. Alles vergt veel energie. Maar ze noemt zichzelf een vechter en ze blijft positief ingesteld.
“10 jaar sta ik op de wachtlijst, gelukkig kon ik in het verleden vele zaken nog betalen door de toeslagen van mijn werkgever. Maar ik heb meer en meer hulp nodig. Het is dus goed nieuws dat er binnenkort uitzicht is op een ondersteuningsbudget. Want ik heb enkel mijn broer nog, die doet mijn boodschappen. En 2 keer per week komt er huishoudhulp via dienstencheques. En ik heb dagelijks kinesitherapie nodig, dat kost veel geld. Ik wil trouwens dat alle dossiers opgelost worden en alle mensen op de wachtlijst uitzicht krijgen op een budget. We worden door de Vlaamse regering precies als minderwaardig gezien. Zo komt dat over. Ik heb nog nooit gehoord dat iemand 10 jaar en zelfs langer moet wachten op een subsidie, een loon, een werkloosheidsuitkering, een pensioen of kindergeld. Daar wil ik mij ten volle voor inzetten,” besluit Petra.
Lange wachttijd? Herziening van budget en prioriteitengroep mogelijk
De wachttijd voor een persoonsvolgend budget loopt op tot wel twintig jaar. Onafhankelijk Leven vindt dat onaanvaardbaar en blijft bij de overheid aandringen op perspectief voor álle wachtenden. Wacht jij al enige tijd op een PVB? Dan is het niet ondenkbaar dat jouw situatie sinds de inschaling is veranderd. In dat geval kan je bij het VAPH een herziening van je budget en prioriteitengroep aanvragen.
Als je vraag dringender is geworden, dan moet je een nieuw multidisciplinair verslag laten opmaken. Als je meer budget nodig hebt, dan moet er daarnaast een nieuw ondersteuningsplan opgesteld worden. Meer daarover lees je op de website van het VAPH.
Het is de Vlaamse toeleidingscommissie die zich vervolgens buigt over je herzieningsaanvraag. Jijzelf of je wettelijke vertegenwoordiger kunnen uitgenodigd worden door de commissie om je aanvraag toe te lichten. Je mag je tijdens deze toelichting ook laten bijstaan door een persoon naar keuze. Je bent niet verplicht om in te gaan op de uitnodiging van de commissie, maar Onafhankelijk Leven raadt aan om dat wel te doen en bijvoorbeeld je huisarts in te schakelen.
Je huisarts als onafhankelijke expert: goed idee!
Jouw huisarts betrekken bij het herzieningsproces heeft een grote meerwaarde want hij staat dicht bij jou en kent jouw historiek als medisch expert. Tijdens de hoorzitting voor de Vlaamse toeleidingscommissie kan hij een onafhankelijke en deskundige stem toevoegen aan je verdediging.
Het is daarom belangrijk dat huisartsen goed geïnformeerd zijn over de manier waarop ze hun patiënten kunnen begeleiden bij de aanvraag van een persoonsvolgend budget. Onafhankelijk Leven maakt er werk van om deze informatie te verspreiden.
Telefonische verdediging is struikelblok
Als je momenteel ingaat op het verzoek van de Vlaamse toeleidingscommissie om je PVB-dossier toe te lichten dan kan je je enkel telefonisch verdedigen tijdens de zitting van de commissie. Gezien de complexe materie en het belang van de beslissing van de commissie is dat betreurenswaardig. Na aandringen van Onafhankelijk Leven zal daar echter verandering in komen. Zowel jijzelf, jouw huisarts of een andere vertrouwenspersoon zullen de commissie binnenkort via videogesprek of in levende lijve te woord kunnen staan.
Dien zelf je getuigenis in
Heb je zelf ook een warm verhaal, een pakkende getuigenis of een mooie ervaring die je met anderen wilt delen? Neem dan zeker contact met ons op. We kunnen dan samen bekijken op welke manier we jouw verhaal het best tot zijn recht laten komen.
Blijf op de hoogte van ons beleidswerk
Meer weten over het beleidswerk en de standpunten van Onafhankelijk Leven? Abonneer je dan op onze nieuwsbrief: zo blijf je op de hoogte van onze beleidsacties, onze standpunten en het beleidswerk dat we verrichten.
