In april 1981 kwam Ann Sleeckx met de fiets terecht in een verkeersongeval. Een incomplete nekwervelbreuk en een gedeeltelijke verlamming waren het gevolg. Ann getuigt over de intensieve weg die ze sindsdien heeft afgelegd, over de zoektocht naar erkenning en eigenwaarde en over het belang van persoonlijke assistenten.
"Op 12 april 1981 had ik een verkeersongeval met de fiets, met een incomplete nekwervelbreuk (C4-C5) en een gedeeltelijke verlamming als gevolg. Na verloop van tijd pas kon ik mijn rechterarm en –hand bewegen en kon ik een beetje staan. Mijn rechterbeen en –voet waren beweeglijker dan de linkerhelft van mijn lichaam. Na 8 weken intensive care en 2 jaar revalidatie in het UZGent stond ik op het punt om te beslissen hoe ik verder wilde met mijn leven. Ik was 20 jaar toen en bij mijn ouders in Meulebeke blijven wonen wilde ik niet. Afhankelijk van hen zijn voelde niet meer als een optie en bovendien was het ouderlijke huis niet aangepast of toegankelijk. Ook had ik iedere nacht assistentie nodig om mij verschillende keren te draaien, dat wilde ik mijn ouders niet aandoen."
De tijdelijke oplossing
"In het UZGent adviseerden ze me een home in Gits, wat niet meteen mijn voorkeur wegdroeg, maar wel mijn ouders zou ontlasten. Er waren nog geen assistentiebudgetten, dus verhuisde ik na de revalidatie in Gent naar het home in Gits, waar ik 5,5 jaar verbleef. Ik werd de regels daar echter erg beu. Als jonge twintiger een tijdstip opgelegd krijgen om in bed te kruipen of te eten, werd op de duur onhoudbaar en het werd duidelijk dat deze vorm van wonen niet langer voor mij was weggelegd. Alsmaar vaker kwam ik in opstand tegen het personeel en de directie."
De ontmoeting met Jan-Jan als keerpunt
"Toen leerde ik Jan-Jan Sabbe kennen. Net als ik had Jan-Jan hulp nodig, maar hij werkte reeds met persoonlijke assistentie en woonde zelfstandig in een aangepast huis in Gent. Ik was nieuwsgierig, wilde meer weten en dat ook op mijn eigen leven toepassen. Jan-Jan toonde me hoe hij werkte, hoe zijn huis was aangepast, hoe de assistentie verliep en hoe hij met een aangepaste auto kon rijden. Maar wat erg belangrijk was: hij koos zijn persoonlijke assistenten zelf én betaalde hen daarvoor. Op die manier had hij de touwtjes in handen, wat voor zelfrespect zorgde en voor verantwoordelijkheid over zijn eigen leven. Dat wilde ik ook. En Jan-Jan werd mijn voorbeeld. In 1987 werd de vzw Independent Living Vlaanderen (ILV) opgericht door Jan-Jan en andere deskundigen. Ze organiseerden o.a. een weekend waar ervaringsdeskundigen Adolf Razka (Zweden) en Liliane Palestina (Californië) werden uitgenodigd. Tijdens dat weekend kon ik beroep doen op de assistenten van Jan-Jan voor vervoer, toilet en nachtelijke hulp. Ongelooflijk inspirerend waren die dagen en ik vond er eindelijk mijn zelfrespect terug. Mijn besluit stond dan ook vast: ik moest en zou persoonlijke assistentie toepassen in mijn eigen leven."
De stap naar onafhankelijkheid
"Terug in Gits ging ik aan de slag. In die tijd waren er nog geen mobiele telefoons en ik had geen computer, maar ik zocht advertenties in de krant en contacteerde verhuurders van gelijkvloerse woningen in Brugge, de grote stad vlakbij. Ook mijn nachtassistentie moest ik geregeld zien te krijgen, maar ook dat lukte me. In augustus 1988 verhuisde ik naar een gelijkvloers appartement aan de Brugse Reitjes.
Geïnspireerd door zoveel ervaringsdeskundigen wilde ik heel graag meewerken in ILV en een voorbeeld worden voor andere mensen met een handicap. Heel fier ben ik dan ook dat ik 10 jaar lang samen met andere pioniers het persoonlijk assistentiebudget in Vlaanderen op de kaart kon zetten. Ik moest er wel mijn eigen spaarrekening voor aanspreken en leefde van een tijdelijke toelage (van toen 12.000 frank) van het OCMW (weliswaar na een lange juridische strijd). Mijn assistenten betaalde ik 500 frank per nacht en er ging 150 frank per uur naar assistenten die mij voerden naar plaatsen die ik wou. Mijn ouders verklaarden mij voor gek, maar ik zette door."
Op eigen maat
"Sinds 1999 heb ik een persoonlijk assistentiebudget en stel ik 4 – ondertussen zelfs 5 – persoonlijke assistenten te werk. Stuk voor stuk fijne mensen, die mijn noden en behoeftes volgen en die werken op de manier die voor mij het aangenaamste is. Ik leerde hen hoe ze mij ‘s nachts moeten draaien, op mijn persoonlijke, aangepaste manier, met een glijzeil waarvan ik weet dat het de beste en minst pijnlijke draaimanier is. Voor mij. Op mijn maat dus. Daarnaast heb ik mijn eigen kinesist en zelfstandige verpleger. Als werkgever ben ik dan ook aangesloten bij Securex, voor mijn loonberekening, maar verder doe ik alles zelf: sollicitaties, opleiding, administratie voor het VAPH, ..."
Het verschil is voelbaar op zoveel vlakken
"Omdat mijn persoonlijke assistenten altijd dezelfde zijn kan ik er een vertrouwensband mee opbouwen, waar je in een ziekenhuis of home vaak elke keer iemand anders aan je bed hebt. Laatst werd ik 9 dagen opgenomen in het ziekenhuis, voor een operatie aan mijn darmen. Tijdens die korte periode heb ik nog maar eens ervaren wat de kracht van persoonlijke assistentie is. In een ziekenhuis word je geleefd. Je hebt er de regels te volgen en als persoon met een handicap word je er eigenlijk totaal genegeerd. Er is geen inspraak en proberen je mening op te dringen zorgt gegarandeerd voor conflicten. Zo werd ik ‘s nachts niet met mijn eigen glijzeil gedraaid, maar met een steeklaken, waardoor ik met een geweldige snok op mijn rug werd gedraaid en veel spasmen had. Hulp bij het aantrekken van een trui was pijnlijk omdat ze mij helemaal voorover bogen, met zware spasmen als gevolg. ‘s Avonds installeerden ze me op bed voor de nacht en lieten me liggen op mijn rug, de afstandsbediening buiten handbereik. Helemaal scheef lag ik, met enorme mijn in lijf en nek. Uiteraard alle begrip voor verplegers en verpleegsters in een ziekenhuis, je kan nu eenmaal je persoonlijke assistenten niet aan je bed hebben daar. Maar het lange, pijnlijke wachten in ziekenhuizen staat in schril contrast met persoonlijke assistentie. Het staat vast dat ik mijn persoonlijke assistenten mis wanneer ze er niet zijn en dat ik hen wil soigneren, hen geregeld wil zeggen hoe goed ze hun werk uitvoeren. Ik gun het dan ook iedereen en hoop dat alle wachtenden snel een budget krijgen toegekend."
Kom je na het lezen van deze getuigenis graag in contact met Ann? Contacteer haar dan gerust via dit adres.
Vragen over dit onderwerp?
Contacteer de advieslijn via 03 808 22 99 of per mail. Of schrijf je in voor 1 van onze webinars!
Alle webinar-info vind je hier
Dien zelf je getuigenis in
Heb je zelf ook een warm verhaal, een pakkende getuigenis of een mooie ervaring die je met anderen wilt delen? Neem dan zeker contact met ons op. We kunnen dan samen bekijken op welke manier we jouw verhaal het best tot zijn recht laten komen.
