Dit najaar laten we een aantal ambassadeurs van Onafhankelijk Leven aan het woord. In een eerste webinar vertelt Sebastian zijn verhaal, over hoe zijn leven onverwacht een andere wending nam, over het aanvaardingsproces en de administratieve obstakels van een leven met een beperking. Hoe hij systematisch “gelukkig zijn” de tot centrale doelstelling van zijn leven 2.0 maakte, welke rol zijn PVB daarbij speelt en wat het grootste compliment was dat zijn dochter hem ooit gaf.
Sebastian's weg naar geluk
Hoe ga je ermee om wanneer je leven van de ene op de andere seconde totaal verandert? Dat is wat Sebastian 14 jaar geleden overkwam. Na een ongeval werd zijn leven volledig gereset, terug naar af. Hij kwam in een rolstoel terecht en moest volledig van nul zijn leven weer opbouwen. En net zoals bij een rouwproces ging dat in een aantal herkenbare stappen.
Aanvaarding
"In de eerste maanden na mijn ongeval kon ik mijn nieuwe leven niet aanvaarden", vertelt Sebastian. "Ik raakte in een depressie, wat uiteraard een heel natuurlijke reactie is. Mijn arts schreef me al snel medicatie voor, in plaats van mij naar een psycholoog te sturen." Zelf voelde Sebastian dat medicatie hem niet vooruit zou helpen, dat hij in deze eerste fase van zijn revalidatie nood had aan gesprekken met lotgenoten, aan ondersteuning van een psycholoog. "Ik ging door diepe dalen toen ik besefte dat dit leven vanaf nu mijn nieuwe realiteit was. Ik was er ook altijd van overtuigd geweest dat een leven met een beperking geen echt leven kon zijn."
Administratief kluwen
Bovendien kwam hij in een administratief kluwen terecht met onvolledige of soms foute informatie. Zelfs de sociale dienst bleek niet altijd over correcte of volledige informatie te beschikken, of raadde hem de verkeerde ondersteuning aan zonder rekening te houden met een lange-termijn-visie. Zo waren ze ook niet op de hoogte over de mogelijkheden van een PVB en werd hem zelfs afgeraden dit aan te vragen, waardoor Sebastian heel wat kostbare tijd verspilde.
Leven 2.0
"In een tweede fase van mijn revalidatie ontdekte ik dat er ook een positief verhaal is", gaat Sebastian verder. "Door te praten met andere mensen met een beperking besefte ik dat een leven met een beperking ook een volwaardig leven kan zijn." Sebastian nam zijn eigen leven 2.0 in handen. Hij vroeg zijn PVB aan en kwam op de wachtlijst. "Die wachtlijst is bijzonder frustrerend", vertelt hij. "Je weet dat je recht hebt op ondersteuning, maar je krijgt geen uitzicht op wanneer je die zal krijgen. En tot dan staat je leven 'on hold'. Je moet altijd beroep doen op familie of vrienden. Zelfs mijn kinderen kon ik niet van school halen zonder hulp. Om over hobby's nog maar te zwijgen."
Een wijziging in zijn familiale status bracht zijn PVB-dossier in een stroomversnelling. "Door een verandering in mijn situatie werd mijn dossier ineens een dringend dossier en kreeg ik mijn budget", legt Sebastian uit. "Dankzij dat PVB kon ik mijn leven echt in handen nemen. Ik woon nu zelfstandig in een huis dat aangepast is aan mijn noden en ik kan zelf de nodige assistentie regelen. Ik zie mijn kinderen nu veel vaker en de tijd die we samen doorbrengen is ontzettend waardevol. Mijn kinderen hebben een vader die aanwezig is, die tijd heeft voor hen. Ik kan nu ook vrijwilligerswerk doen. Dat geeft mij niet alleen een doel, maar ook een boost in mijn eigenwaarde. Mijn leven 2.0 draait volledig om 'gelukkig zijn' en een volwaardig leven leiden. Dat me dat gelukt is, bleek onlangs uit het compliment dat mijn dochter gaf me onbewust gaf en waar ik toch wel trots op ben.”
Sebastian aan het woord
Op 23 september gaf Sebastian een webinar over zijn invulling aan het persoonsvolgend budget.
Herbekijk het verhaal van Sebastian (Youtube)
Andere ambassadeurs aan het woord
Onze ambassadeurs zijn ervaringsdeskundigen die vanuit hun eigen leefwereld willen werken aan een inclusieve maatschappij. Zo gaan ze regelmatig hun persoonlijke verhaal vertellen in bijvoorbeeld scholen of bij politici. Of ze delen hun ervaringen met anderen. In het najaar van 2021 staan er zo 4 Zoom-calls op de planning waarin telkens een ander thema aan bod komt.
- 23/9: De weg naar geluk met Sebastian
- 21/10: Studeren met een fysieke beperking met Dylan en Fien
- 25/11: Hoe ik mijn leven inrichtte met Liesbeth
- Januari 2022: Nieuwjaarsbrief aan de beleidsmakers met Viviane
