Advieslijn 03 808 22 99

Er zat een tumor zo groot als een pompelmoes in mijn hoofd

Geschreven op vr 4 november, 2016 door Mathias Van Hove in de categorie Nieuws

Er zat een tumor zo groot als een pompelmoes in mijn hoofd

We interviewden Carli Cooreman die op 12-jarige leeftijd geopereerd werd aan een tumor in zijn hoofd. Daaraan heeft hij een zwaar hersenletsel overgehouden. Nu is Carli een jonge kerel die zich voor allerlei organisaties engageert en zoals iedereen graag leuke dingen doet. Hij vertelt graag zijn verhaal van hoe hij omgaat met die beperking in het dagelijkse leven.

Hallo Carli, wat is jouw verhaal?

In mijn geval begint mijn verhaal op mijn 8e jaar, ik had toen constant onverklaarbare hoofdpijn die is blijven duren tot mijn 13 jaar en niemand wist waardoor dat eigenlijk kwam. Op andere vlakken scheelde er niet echt iets, was er niets opvallends aan mij. Ik was een sporter, geen uitzonderlijke goeie maar dat was nu niet echt een probleem. Ik had een normaal sociaal leven met mijn vrienden, hield van muziek en wat echt opviel aan mij was dat ik alles heel goed kon onthouden, een ongelooflijk geheugen. Het enige was die constante hoofdpijn, zodra de zon scheen of er iets op mijn maag lag was die pijn er en de dokters konden geen verklaring vinden.
En dan plots rond mijn 12e was ik fysiek niks meer waard, als ik bijvoorbeeld ging fietsen was ik snel uitgeput. Het jaar ervoor speelde ik nog basketbal en daar was het ook al opgevallen dat het daar niet meer ging. Dan ging ik naar het middelbaar en voor het eerst in mijn leven was ik niet op mijn gemak tussen de rest van de klas, ik bracht er niks meer van terecht in de les en toen was het duidelijk dat er echt iets mis was, zeker toen ik mijn eerste rapport kreeg dat zeer slecht was, iets dat ik nog nooit had meegemaakt.

Hoe zijn ze er dan achter gekomen wat er scheelde?

Ze hebben mij naar het ziekenhuis gebracht om me van boven tot onder te onderzoeken om te zien of er niks aan mij scheelde. Er werd een hersenscan genomen en toen zag men dat er iets mis was. Er zat een tumor van een pompelmoes groot die waarschijnlijk al van mijn 8 jaar aan het groeien was. Die onverklaarbare hoofdpijn was die tumor die daar al die jaren maar aan het groeien was.
De tumor moest nu snel verwijderd worden, het was een kwestie van weken anders zou het te laat geweest zijn. De dagen na de diagnose volgde de eerste operatie om de tumor te verwijderen, een tweede ingreep volgde omdat er nog een groot stuk moest verwijderd worden. Na een tijd moest er dan opnieuw geopereerd worden omdat er hersenvocht in mijn hoofd was gekomen en moest er een drainage gestoken worden.

Wat gebeurde er na je operatie?

De operaties waren gelukt maar ze wisten nog niet wat de gevolgen gingen zijn maar dat werd dan snel duidelijk. Het meest opvallende wat nu nog steeds zo is, is de aantasting van mijn korte-termijngeheugen. Ik dacht toen dat ik nooit van mijn leven nog naar school zou kunnen gaan. Ze hadden gezegd dat ik misschien nog wat wiskunde zou kunnen leren maar taal zou onmogelijk zijn omdat taal veel meer geheugengericht is dan wiskunde. In wiskunde zitten veel meer automatismen die je op van alles kan toepassen, terwijl taal telkens weer vanbuiten leren is en onthouden. Uiteindelijk is het anders uitgedraaid. Taal heb ik altijd wel gekund omdat dat nog in mijn lange-termijngeheugen zat en dat deel van mijn hersenen blijkbaar nog goed werkt. Dat is iets dat mij goed uitkomt want als ik problemen heb met mijn korte-termijngeheugen kan ik vragen gaan stellen aan de mensen om mij te helpen. Wiskunde daarentegen was vrij snel zeer moeilijk en het blijkt ook dat deel van mijn hersenen écht wel aangetast is. Een groot probleem van mij nu is om alles georganiseerd te krijgen.
Ik heb geluk gehad dat ik alsnog de humaniora heb kunnen volgen op een school die mij voldoende ondersteunde.
Na de humaniora wou ik nog verder studeren, maar zonder hulp zou dat nooit gelukt zijn.
Op de hogeschool ging ik dan met mijn assistente naar de les die me hielp alles te organiseren en zo heb ik mijn studies vertalen kunnen afmaken.

Hoe kwam je bij Onafhankelijk Leven vzw terecht?

Ik kom heel vlot over en kan het heel goed uitleggen maar ik zeg het ook altijd tegen de mensen, desondanks schatten mensen mij verkeerd in. Als ik met jou in het lang en het breed aan het babbelen ben kan het zijn dat, als ik je de volgende keer zie, ik daar niks meer van weet. Je ziet ook niks aan mij, dat is het misleidende bij mij.
In het begin na mijn operatie was ik nog links verlamd maar dat is met de jaren weggegaan dankzij veel kiné en nu werkt alles normaal.
Toen ben ik bij Onafhankelijk Leven terecht gekomen, die mij konden ondersteunen om assistenten te zoeken die mij helpen in het dagelijks leven. Om alles in mijn dagelijks leven georganiseerd te krijgen heb ik een assistent hard nodig.

Heb je lang moeten wachten op je assistentiebudget?

Ja daar heb ik tot na mijn middelbaar op moeten wachten, tijdens het middelbaar zat ik op een school met fysiek gehandicapten en daar gaven ze mij  nog veel steun, dus zo heb ik die periode zonder assistentie kunnen overbruggen.

Waarvoor gebruik je jouw assistentie?

Om alles te organiseren want met mijn geheugen gaat dat niet. Op zich zou ik misschien wel mijn eigen leven kunnen leiden. Zo kan ik perfect ergens naartoe gaan of met de mensen praten maar op mezelf kan ik nooit naar de plek gaan waar ik moet werken of om iets van vrije tijd te doen. Ik zou vergeten hoe ik daar moet geraken. Hiervoor heb ik een assistent die dit alles mee helpt regelen en doen, zonder assistentie zou alles in het honderd lopen.

Wat doe je zoal in je vrije tijd?

Mijn hele leven ben ik al bezig met muziek, sport en ook wat cultuur. Ik ga heel graag naar optredens en sportwedstrijden maar om ernaartoe te gaan heb ik hulp nodig want zelf zou ik vergeten dat ik naar een optreden moet, laat staan hoe ik er moet geraken en terugkeren en met wie, daar heb ik dan hulp van een assistent voor.
Ik reis ook graag en ga er dikwijls eens op uit voor een paar dagen of iets langer met mijn assistent, ik ben al in Duitsland, Frankrijk en Spanje geweest. Deze zomer ben ik naar een groot rockfestival geweest in Rotterdam. Ik sta open voor alle muziek maar het liefst van al hoor ik rock en voor mijn operatie als kind was ik er nog niet mee bezig maar ik weet en voel dat ik toen ook al veel van rockmuziek hield.
Als klein kind had ik zoals zoveel kinderen de naïeve droom om ofwel prof voetballer of basketter worden. Ik was een groot kind dat boven de rest uitstak (tenminste van gestalte) en als basketter kon ik iedereen verslaan maar hier moest ik mee stoppen door mijn fysieke problemen.
Nu ben ik ook actief bij KAA Gent, ik ondersteun de jeugd tot 12 jaar tijdens de trainingen met allerlei logistieke dingen, dat is iets dat ik heel graag doe. Die gastjes zijn nog niet bezig met presteren en de beste te zijn en dat is een sfeer die mij erg ligt. Ze vergeten wel eens iets en vinden het niet erg als ik dat ook doe.

Hoe ziet een week van Carli eruit?

‘s Maandags spreek ik af met mijn assistent om te gaan fitnessen en de week te organiseren. ’s Avonds ga ik naar de jeugd van KAA Gent, waar ik één van de jeugdploegen begeleid.
Dinsdag ga ik vrijwilligerswerk doen bij Plan International. Dat is een organisatie die werkt met families in het zuiden die arm zijn en daardoor moeite hebben om zich te ontwikkelen. Mensen van hier kunnen via Plan internationaal de mensen daar steunen om uit de cirkel van armoede te raken zodat ze een toekomst kunnen uitbouwen. Het is niet enkel zo dat we hen geld sturen maar er is ook communicatie met de mensen die we steunen en daarvoor is er vertaalhulp nodig waar ik graag bij help. Het is werk dat ik graag doe omdat er geen druk achter zit en dus geen stress veroorzaakt.
Woensdag doe ik ook vrijwillilgerswerk bij Konekt vzw. Dat is een organisatie die mensen met een beperking ondersteunt. De opdrachten daar kunnen heel verschillend zijn, maar hier doe ik meer praktische dingen, zoals afdrukken van flyers die moeten klaar zijn, de bureaus mee organiseren, alles netjes houden…
Donderdag ga ik normaal gezien ’s avonds met mijn assistent naar een optreden of een bijeenkomst of voordracht. Daarnaast doe ik ook nog vertaalwerk voor Onafhankelijk Leven vzw en Konekt vzw. Dat zijn de dingen die ik als werk doe. Op de gewone arbeidsmarkt zou het met mijn geheugen nooit lukken maar vrijwilligerswerk kan ik perfect doen.
Vrijdag spreek ik dan weer af met mijn assistent om een activiteit te doen. Dat kan vanalles zijn, bvb. gaan zwemmen of een andere activiteit die die week gepland hebben. 
Zaterdagochtend doe ik dan weer iets dat samenhangt met mjn activiteit van maandagavond. Dan zijn er de jeugdwedstrijden van KAA Gent, waar ze ook weer begeleiders voor nodig hebben en waar ik bij die jonge spelers sta. Hier is mijn assistent niet aanwezig.
Zondag ben ik normaal gesproken thuis. Tenzij er bij KAA Gent voetbal is van de volwassenen. Daar ga ik naartoe als toeschouwer zonder mijn assisten. Die matchen mis ik voor geen cent.

Volgend jaar komt het PVB eraan, hoe kijk je daar tegenaan?

Volgens mij is het een goede zaak dat meer mensen een eigen budget kunnen hebben. Ik ben blij dat ik een PAB budget heb want veel mensen met een beperking die iets willen doen met hun leven kunnen dat niet omdat ze in een instelling zitten en daardoor zeer beperkt zijn en zelf niet kunnen beslissen wat ze willen doen. Het PAB, PVB of hoe het ook gaat heten heeft als voordeel dat de persoon zelf veel meer kan kiezen zoals bvb. welke assistent of zelf meer zijn dagen en bezigheden kan invullen en dat is er heel positief aan.
In een instelling moet je je meer schikken aan wat ze je daar voorschotelen.

Heb je toekomstplannen?

Ik heb zeker nog plannen maar het is moeilijk om te weten voor mij wat mogelijk is, ik wil in ieder geval nog meer vrijwilligerswerk doen. Maar ik moet wel rekening houden met vermoeidheid want naast mijn geheugen heb ik daar ook nog last van. Vroeger bleef ik hele nachten op omdat ik slapen tijdverlies vond. Ik zat in mijn hoofd met zoveel ideeën en plannen die ik wilde doen, maar door de operatie zijn die plannen weg. Misschien dat ik ooit wel alleen ga wonen wat ik wel graag zou doen maar dat moet dan wel met de nodige ondersteuning.
Dank je wel Carli voor het aangename gesprek!

Wil je zelf graag je verhaal vertellen neem dan gerust contact op met Mathias@onafhankelijkleven.be 

< Terug naar nieuwsoverzicht

Lid worden

Als lid van Onafhanklijk Leven vzw geniet je van interessante voordelen.

Ontdek de voordelen

Ontvang onze laatste nieuwtjes

Door jouw gegevens in te vullen, ga je akkoord met onze privacy policy.

Volg ons via social media

Klik hier en praat met ons mee

Om de gebruikerservaring van deze site te verbeteren gebruikt deze website cookies.

Akkoord