Bijna 20.000 mensen met een beperking staan momenteel op de wachtlijst om een budget van de overheid te krijgen. De gemiddelde wachttijd is vijf jaar. Adil deelt zijn ervaring met de eindeloze wachttijd met ons.
Jezelf verliezen
Hoe voelt dat, leven met MS? Alsof deuren in je hoofd sluiten of beter: worden gesloten. Steeds minder licht komt mijn hoofd binnen. Hoewel de deuren nu nog op een kiertje staan, duwt een stil en zacht briesje ze dicht. Ooit waren het nochtans immens, stevige en loodzware poorten. Ze verdedigden het paleis in m’n hoofd. Ze waren de enige toegang tot mijn haast ondoordringbare persoonlijkheid. Ik opende ze enkel wanneer en voor wie ikzelf wou.
Mijn karakter was ongetwijfeld veel mooier en natuurlijk een pak sterker dan nu. Een stomme ziekte is er echter in geslaagd het te herleiden tot een constante en alomtegenwoordige visie op een aartslelijk monster. Ik zie het zelfs wanneer ik in de spiegel kijk. Ik ben dat monster.
Ik heb lang inwendig geroepen en gesmeekt om hulp. Ik was en ben mezelf aan het verliezen. Meer nog, een gedeelte ben ik zelfs al voorgoed kwijt. Zowel fysiek als mentaal. Slechts enkelen konden dat natuurlijk horen of zien. Ik neem het dan ook niemand kwalijk tot ik het uiteindelijk heel luid, administratief correct en dus zeer duidelijk deed en nog steeds doe. Meer nog, ik kan niet anders dan verwijten dat diegenen die het niet horen of zien op z’n minst lijden aan een doofheid die ze werkonbekwaam maakt. Het kan ook schuldig verzuim zijn.
Ontoereikend budget
Om niet in details te treden, som ik mijn hulpkreet als kort op. In 2015 dien ik via het ziekenfonds een aanvraag in voor een persoonlijk assistentiebudget (PAB). Die aanvraag wordt opgenomen in het Centrale Registratie van Zorgaanvragen (CRZ). In 2016 meldt het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) me dat het PAB wordt vervangen door het persoonsvolgend budget (PVB). Eind 2017 krijg ik eindelijk te horen dat er een positieve beslissing is! Het VAPH wijst me een persoonsvolgend budget toe, maar…euhm… in diezelfde brief met het goede nieuws staat dat "de toewijzing van een budget niet betekent dat u het budget ter beschikking gesteld krijgt. Het budget dat door de Vlaamse regering werd toegekend is immers niet toereikend."
We zijn 4 jaar verder. Het lijkt misschien niet lang. Maar ondertussen blijf ik meer en meer van mezelf verliezen.
Geen basissteun
Ook heb ik geen recht op het basisondersteuningsbudget (BOB). Ik val net buiten de voorwaarden. Ik krijg niets dan facturen die ik niet kan betalen en ervoor zorgen dat ik de hulp die ik wil (en ja, waar ik recht op heb) niet kan inroepen. Dit zorgt er dan weer voor dat ik in een situatie leef die dat beetje licht, die enkele stralen zon die door die kier een weg zoeken naar mijn hersenen, afblokt en tegenhoudt.
Om af te sluiten gebruik ik daarom de enige taal die begrepen wordt door zowel de administratie als door politici die het leven van hulpbehoevenden in onze moderne en beschaafde maatschappij nochtans draaglijker zouden moeten maken. Zij gebruiken graag afkortingen. Dames en heren politici: GMLT (Geef Mijn Licht Terug).
|
