Al sinds haar geboorte heeft ambassadeur van Onafhankelijk Leven, Nele De Meulenaere de spierziekte bekkengordelspierdystrofie. Nele heeft dus weinig kracht. Ze zit in een rolstoel, waar ze niet zelf uit kan komen. En toch woont ze al vijf jaar volledig zelfstandig, in Strombeek-Bever. Haar geheim? Een zeer slimme organisatie van haar leven en zorg.
De droom om alleen te wonen kon Nele beginnen te realiseren toen ze in 2008 voor het eerst een Persoonsgebonden Budget kreeg. “Ik heb toen gehuild van geluk”, vertelt ze. “Intussen krijg ik jaarlijks mijn persoonsvolgend budget waarmee ik m’n zorg zelf organiseer en bekostig. Daar komt veel administratie bij kijken, maar het is de moeite meer dan waard.”
Met eigen financiële middelen kocht Nele een geschikt appartement. Alle aanpassingen daarin regelde ik zelf, zoals een railsysteem van het bed naar het toilet. Zo kon ik vijf jaar geleden aan m’n zelfstandige bestaan beginnen.”
Tegenslagen overwinnen
Ondanks al haar wilskracht ging Nele’s gezondheid de voorbije jaren achteruit: “In het begin kon ik fysiek nog veel meer. Maar na een tijd was ik overdag voortdurend moe. Bleekdat ik ‘s nachts te veel CO2 inademde. De enige oplossing was ventilatie, tegenwoordig ook overdag. Ik zag er enorm tegenop, maar het systeem geeft me opnieuw energie.”
“Een dik jaar later verslikte ik me vreselijk, want ik kan niet doorhoesten. Meer dood dan levend lag ik enkele dagen in het ziekenhuis. Sindsdien draag ik een voedingssonde. Wat me echter niet belet om dagelijks lekker te eten (lacht).”
Onverminderd zelfstandig
Nele woont nog altijd alleen. Dat lukt, door haar zorg zeer goed te organiseren. “Het kost veel puzzelwerk, maar er is op elk moment iemand thuis die me kan helpen. Sowieso om de drie uur, om naar het toilet te gaan. Maar ook bijvoorbeeld om ‘s nachts bij mij te zijn, dat is goed voor m’n gemoedsrust.”
“Om deze hulp en de andere kosten te kunnen betalen, schakel ik maximaal de bestaande, betaalbare hulp in, zoals Familiehulp of Mobiliteitscentrale Aangepast Vervoer. En ook het Revalidatieziekenhuis Inkendaal in Sint-Pieters-Leeuw, met een gratis ergotherapeut die mee hulp zoekt en aanvraagt. En dan zijn er natuurlijk nog m’n onmisbare ouders.”
Voor de nachten rekent Nele op studenten. “Zij slapen bij mij in, tegen een vrijwilligersvergoeding. Zo is er altijd hulp in de buurt én heb ik vele sociale contacten. Hoe ik hen vind? Vooral dankzij mond-aan-mondreclame!”
Leve het leven!
Nele heeft een rijk gevuld leven. “Ik ontwerp juwelen, die te koop zijn in een pop-upstore. En ik speel toneelen geef Nederlandse les aan anderstaligen.” Ze geníét ook. “Onlangs ondernam ik een cruise naar Sint-Petersburg, met een elektrisch bed mee op de boot. Niet makkelijk om dat voor elkaar te krijgen, maar wie doorzet, raakt er wel.
Zulke reizen wil ik ook organiseren voor anderen met een handicap. Ik weet welke voorzieningen ze nodig hebben en hoe die te regelen.” Mooi plan!
PS: Nele zit niet stil. Onlangs lanceerde ze een groep over het behoud van zuigrecht. Nele is afhankelijk van rietjes om te drinken uit een glas. De nieuwe herbruikbare rietjes werken niet voor Nele. Omdat drinken eeen basisrecht is, gaat Nele op zoek naar initiatieven. Steun Nele en bekijk haar filmpje.
Bron: Sterk Magazine van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap
