Een fysieke handicap heeft Viviane Sorée nooit tegengehouden om haar eigen keuzes te maken. Met een persoonsvolgend budget (PVB) koopt ze de zorg en ondersteuning in die ze nodig heeft om zelfstandig te wonen en te leven. “Als ik mijn assistenten niet langer kan vergoeden via de Bijkluswet, dan betekent dat opnieuw financiële kopzorgen”, vertelt Viviane ongerust.
Voor Viviane Sorée is het duidelijk: mensen met een handicap hebben het recht om hun eigen keuzes te maken, net zoals iedereen anders. “Ik heb een fysieke handicap. Daardoor heb ik veel assistentie nodig om zelfstandig te leven. Maar het is toch niet omdat iets moeilijk is, dat het ook onmogelijk is? Ik heb me nooit neergelegd bij het idee dat ik dan maar zou moeten verhuizen naar een zorginstelling.”
Met een persoonsvolgend budget kan Viviane zelf de zorg inkopen die ze nodig heeft. Daar is ze erg dankbaar voor. “Dat budget heeft mij ver gebracht. Ik kan thuis blijven wonen en ik kon een mooie professionele carrière uitbouwen. Ik kan wel zeggen dat ik heel mooie kansen gekregen heb.”
“Mijn budget is te laag om iemand in dienst te nemen”
Toch maakt Viviane zich zorgen: “Gemakkelijk is het zeker niet. Mijn budget is beperkt, terwijl ik door mijn handicap veel hulp nodig heb. Mijn budget is te laag om persoonlijke assistenten in dienst te nemen. Dat zou eventueel lukken als alles goed gaat, maar bij de minste tegenslag zou ik zonder zorg vallen.
Als ik een assistent in dienst neem, dan moet ik het loon blijven doorbetalen bij ziekte. Als werkgever is dat mijn plicht, natuurlijk. Maar hoe betaal ik dan een vervanger? Ik kan mijn assistenten ook geen hoger loon aanbieden als ze langer werken, want ook daar houdt mijn persoonsvolgend budget geen rekening mee.”
Een creatieve puzzel van persoonlijke assistenten
Daarom gaat Viviane creatief aan de slag met haar budget. Ze doet een beroep op meerdere vrijwilligers en mensen die onbelast bijklussen. Elke nacht blijft er een vrijwilliger slapen die een vrijwilligersvergoeding ontvangt, daarnaast kan Viviane rekenen op 5 helpers via het systeem van onbelast bijklussen. Alleen in uitzonderlijke gevallen schakelt ze een persoonlijke assistent in via een interimkantoor.
“Voordat de Bijkluswet bestond, moest ik vaak een deel van mijn zorg betalen uit eigen zak. Dat was financieel mogelijk zolang ik werkte. Maar nu ik niet langer kan werken, moet ik mijn spaargeld aanspreken. En als dat op is, dan is het gedaan. Daarom was ik zo dankbaar toen de Bijkluswet werd goedgekeurd. Dankzij dat systeem kan ik alle ondersteuning betalen die ik nodig heb.”
“De Bijkluswet was voor mij een geschenk”
De Bijkluswet heeft niet alleen financiële voordelen, ontdekte Viviane: “Vind maar eens een professionele zorgverlener die bereid is om elke avond 2 uur langs te komen om voor mij te koken, mij te helpen als ik naar het toilet moet of mij in mijn bed te helpen.
Dankzij de Bijkluswet kon ik wel de juiste mensen vinden die me daarbij willen en kunnen helpen. Via het platform Helpper vond ik 5 fantastische vrouwen. Ze staan er voor mij, in een zeer gemoedelijke sfeer.
Zelfs in de lockdown zijn zij voor mij blijven zorgen, net als de vrijwilligers. Ik heb zelf mondmaskers aangekocht zodat ze veilig konden werken. Ik mocht mijn beide handen kussen dat zij bleven komen, want veel professionele hulp werd ineens stopgezet.”
Veel mensen kunnen meer dan ze denken
De kritiek op de Bijkluswet begrijpt Viviane niet: “Veel zorgvoorzieningen zeiden dat de kwaliteit van geleverde zorg zou verminderen. Daar ben ik het niet mee eens! Ik schakel mensen in die me helpen bij dagelijkse taken en ik kan zeggen dat zij allemaal uitstekende kwaliteit leveren!
Velen van hen zijn op pensioen. Ze willen graag iets betekenen voor anderen en een extraatje verdienen bovenop hun beperkte pensioen. Een van mijn helpers heeft haar hele leven in de horeca gewerkt. Zij heeft nooit in de zorg gewerkt, maar ze doet dat prima!
Weet je wat ik geleerd heb? Veel mensen kunnen veel meer dan ze denken. Dankzij dit systeem kunnen mensen die met pensioen zijn veel betekenen voor mensen zoals mij. Spijtig dat dit in 2021 teruggedraaid wordt.”
10% minder zorg in 2021
Het Grondwettelijk Hof vernietigde De Bijkluswet, waardoor budgethouders vanaf 1 januari 2021 hun assistent niet langer kunnen vergoeden via het systeem van onbelast bijklussen.
Bijklussers zullen wel nog aan de slag kunnen via de deeleconomie, maar moeten dan 10% belasting betalen. Viviane: “Moet ik dan 10% meer betalen, zodat mijn helpers hetzelfde bedrag overhouden? Dan zal ik 10% minder zorg kunnen betalen met mijn persoonsvolgend budget.”
“Als al mijn spaargeld is opgebruikt, wat moet ik dan doen? Ik ken mensen die verhuizen naar een zorginstelling omdat ze het niet langer kunnen betalen om zelfstandig thuis te wonen. Dat was toch niet de bedoeling van het systeem van persoonsvolgende financiering? Ook mensen met een handicap moeten toch de keuze hebben om zelfstandig te wonen als zij dat willen?”
