Rein Van Damme is 40 jaar, lid van Onafhankelijk Leven en al 20 jaar gelukkig getrouwd met haar man Peter. Samen hebben ze 2 kinderen, Camille (18) en Antonia (14). Samen met Onafhankelijk Leven ijvert Rein ervoor dat mensen met een handicap opgenomen worden bij de prioritaire groepen in de vaccinatiestrategie.
17 jaar geleden kreeg Rein een persoonsvolgend budget. Dat heeft de diepe wens voor een tweede kind toen praktisch veel haalbaarder gemaakt. Want Rein heeft een spierziekte en zit in een rolstoel. Dankzij haar PVB kon zij beroep doen op hulp om, samen met haar man, als gewone mama 2 kleine kinderen op te voeden. Het huishouden, boodschappen doen en de kinderen verzorgen, dat verliep veel beter dankzij het PVB van ongeveer 25 uur per week waar Rein recht op heeft.
Verzwakte longcapaciteit
8 jaar geleden kreeg Rein een ernstige longontsteking. Haar longcapaciteit is door de verzwakking van haar spieren ondertussen verder gedaald tot minder dan 30 procent. Om haar ademhaling te ondersteunen startte Rein in2013 met nachtventilatie.
Een gewone verkoudheid is voor Rein al heel gevaarlijk. COVID-19 kan nog gevaarlijker zijn. De hele situatie heeft haar gezinsleven sterk beïnvloed.
Altijd onzekerheid
In het begin van de pandemie probeerden ze nog als gezin samen te leven.
Rein: “Maar sinds de kinderen terug naar school gaan, is er altijd onzekerheid. We probeerden eerst samen te leven met mondmaskers aan, door veel te ontsmetten, en door regelmatig het huis te verluchten. Maar zo’n systeem krijg je niet waterdicht. Voortdurend stelden we ons vragen. Welke contacten hadden onze tienerdochters gehad? Verliep alles thuis wel veilig? Waren ze geen drager zonder zelf symptomen te hebben, zodat het niet opviel?”
Camille en Antonia wonen nu bij hun grootouders
Het gezin van Rein zocht en vond gelukkig een oplossing. De ouders van Rein hebben nog plek in huis en konden een aparte ingang voorzien. Camille en Antonia wonen dus al sinds eind september bij de grootouders, die hiermee een belangrijke ondersteuning bieden. Maar ook daar leven ze gescheiden om elkaar niet te besmetten.
Enkel ’s avonds, voor het avondmaal, komen de kinderen langs bij hun ouders. Maar dan wordt er zeker 5 tot 6 meter afstand tussen de tafels gehouden. De man van Rein is tuinarchitect en bouwkundig ingenieur, maar werkt nu uit voorzorg enkel buiten.
Een zware periode
Het is erg zwaar. Rein mist haar kinderen. Wanneer ze hen zien, hebben de kinderen altijd de kopzorg dat ze hun mama kunnen besmetten. Voor jonge mensen is deze periode al heel zwaar. Hun bewegingsvrijheid is al beperkt. Maar de kinderen van Rein moeten nog voorzichtiger zijn dan anderen.
Rein: “Ik ben zelf sinds september heel behoedzaam om nog buiten te komen. Het is immers meteen risicovol als iemand bijvoorbeeld mijn pad kruist op de baan en per ongeluk hoest in mijn gezicht. Wil je mensen zien? Dan kan je best buiten afspreken. Maar door mijn spierziekte heb ik snel koud. Voor jonge mensen zoals wij die ondanks onze beperking middenin de maatschappij staan is de gedwongen, langdurige zelf-isolatie erg zwaar.”
Rein voelt zich soms gefrustreerd t.o.v. de politici. “School is in normale omstandigheden soms al zwaar voor jongeren. Dus zeker nu. Onze kinderen hebben onze nabijheid niet. Het schooljaar is alweer meer dan de helft voorbij."
Vaccinatie kan alles veranderen
"Mijn man is als mijn persoonlijke assistent ingeschreven via het sociaal secretariaat. Dus wellicht zal hij zelf snel aan bod komen voor vaccinatie. Dat is al iets.
Maar vaccinatie voor mijzelf kan alles weer veranderen hier thuis voor mijn hele gezin. Zelfs na 1 prik zou ik al overwegen om mijn dochters weer naar huis te laten komen. Want na al die maanden verlang ik er erg naar om weer samen te zijn. Wanneer is het eindelijk aan mensen met een handicap die thuis wonen?”
In het nieuws
Rein vertelde haar verhaal op vrijdag 5 maart aan Het Laatste Nieuws. Op maandag 8 maart deed ze dat nog een keer in het 7-uur Journaal op VRT. Samen met haar ijvert Onafhankelijk Leven ervoor dat alle mensen met een handicap die thuis wonen, mee opgenomen worden bij de prioritaire groepen in de vaccinatiestrategie.
