In de reeks artikelen van ‘De helden van onafhankelijk leven’ is er deze maand voor gekozen om het leven en werk van twee van haar belangrijkste leiders te tonen, dat van Adolf Ratzka uit Zweden en Bente Skansgård uit Noorwegen. Via deze twee helden kwam het idee van een onafhankelijk Leven ook overgewaaid naar de rest van Europa en ons kleine Vlaanderen.
ULOBA, de grootste coöperatie van gebruikers van persoonlijke assistentie in Noorwegen, eerde Adolf Ratzka met zijn Pride Award, samen met de jaarlijkse Pride Parade in Oslo op 17 juni. ULOBA’s secretaris-generaal Vibeke Maröy Melström vatte de motivatie van de jury als volgt samen:
“De winnaar van de Pride Award van dit jaar is één van Europa’s leidende activisten in de strijd voor de gelijke behandeling van mensen met een handicap, en dit gedurende al bijna vijf decennia.”
De ULOBA Pride Parade is een succesvolle jaarlijkse campagne waarbij de Noorse bevolking bewust gemaakt wordt van het belang van een onafhankelijk leven door met honderden van onze leden in een mars door de straten van Oslo te wandelen. Beide evenementen werden opgericht met Bente in het bestuur.
Adolf en Bente zijn twee titanen van de onafhankelijk leven-beweging, die een levenslange vriendschap delen. Trouw aan hun idealen, steun aan hun gelijken en steun aan elkaar in hun persoonlijke en professionele streven naar betere aanpassingen voor mensen met een handicap, terwijl ze ook vrijheid verzekerden voor duizenden mensen door de promotie en realisatie van persoonlijke assistentie en een onafhankelijk leven in hun eigen landen en in Europa.
Met gelijkaardige obstakels in hun dagdagelijkse omgevingen, deelden ze ook dezelfde levensverhalen die ze ervaarden, waarbij ze beiden uitgebreid in Europa en daarbuiten rond reisden, op een ogenblik dat reizen nog moeilijk was en veel voorbereiding vroeg voor mensen met een beperking. Terwijl ze beiden de Atlantische Oceaan overstaken, stelden ze zich bloot aan de geest van mensenrechten en onafhankelijk leven-bewegingen in de VS, dat ze uiteindelijk omvormden tot wettelijk geregelde persoonlijke assistentie in Zweden en Noorwegen.
Adolf Ratzka
Adolf Ratzka werd geboren in 1943 in Duitsland en werd gehandicapt door een polio-verlamming op zijn 17e . De levendige, jonge, middelbare school student, die geïnteresseerd was in sport en dans, die ook zijn eerste romantische gevoelens begon te krijgen, kwam binnen drie dagen in een complete nieuwe realiteit. Hij was verlamd tot aan zijn hoofd, vingers en voorarmen en overleefde een metalen long, een grote doos die hem, naar eigen zeggen, “isoleerde van de wereld”. Het duurde vele jaren voor Ratzka zijn nieuwe identiteit aanvaardde en hij een onafhankelijk leven bereikte, om het later een realiteit te laten worden voor duizenden personen met een handicap in heel Europa, en vooral in Zweden.
Nadat hij een handicap kreeg, moest de jonge Adolf zijn middelbare school afwerken in het ziekenhuis, waar hij vijf jaar lang leefde, met beperkingen qua beweging en inspraak. Het was een omgeving waar alles gesystematiseerd was en georganiseerd werd voor hem. Vanwege haar hiërarchische structuur en beslissingsmechanismen trekt Ratzka later de vergelijking tussen de aard van een voorziening en een ziekenhuis.
Ondanks zijn goede resultaten op school kon Adolf Ratzka geen betaalbare toegankelijke universiteit in Duitsland vinden. In die periode voorzagen verschillende universiteiten in de Verenigde Staten de nodige voorzieningen om aan zijn noden te voldoen, inclusief fysische toegang en voorziening van persoonlijke assistentie. Daarom verliet Adolf Ratzka, op zijn 22e , het hospitaal van München en verhuisde hij naar een studentenslaapzaal aan de Universiteit van Californië in Los Angeles. Hij beschrijft deze verandering als een zeer snel en geforceerd opgroeiproces, waarbij hij zeer elementaire basislevensvaardigheden moest (her)leren, zoals zijn eigen financiën beheren en kleren kopen.
Maar het belangrijkste was dat Ratzka moest leren hoe hij persoonlijke assistenten kon vinden, inhuren, opleiden en ze allemaal in geode banen leiden, waarvoor hij nooit voorafgaande training of voorbereiding had gekregen. In een artikel uit de winter van 1998-1999 “in een speciale editie van Time-magazine, “Visions of Europe”, deelde Adolf Ratzka zijn plotse transitie mee in één verklarende zin: “Ik werd gekatapulteerd van een leven als plant in een Duits hospitaal naar het broeinest van flower-power-activisme.”
Op de universiteit vervolledigde Ratzka een Bachelor in de Kunsten en de Sociologie en volgde een Master in de Wetenschappen en Businessadministratie. Hij werd later geïnteresseerd in urbanisatie, woningbouw en onroerend goed en deed zijn doctoraatsstudies in stedelijke landeconomie. Belangrijker dan zijn academische verwezenlijkingen was misschien Ratzka’s interesse voor de opkomende onafhankelijk leven-beweging in de Verenigde Staten. Na zijn terugkeer in Europa in 1973 maakte hij ook hier zijn filosofie kenbaar, die stonden voor de basisprincipes van zelf-beslissingsrecht en persoonlijke en politieke kracht voor mensen met een handicap en toegang tot alle gebouwen en noodzakelijke voorwaarden om een onafhankelijk leven te kunnen verwezenlijken. Eigenlijk beschrijft Ratzka’s persoonlijke definitie van onafhankelijk leven, die overgenomen werd door ENIL, het als een “filosofie en een beweging van mensen met handicaps die werken om zelfbeschikkingsrecht te hebben, gelijke kansen en zelfrespect.” Het ziet mensen met een handicap als de beste experten inzake hun eigen noden en roept hen op om de oplossingen voor zichzelf te zoeken, om hun leven in eigen handen te nemen en zelf te denken en te spreken.
Bente Skansgard
In 1951, toen de jonge Adolf amper acht jaar oud was, werd in Østerdalen, Noorwegen een andere ster van de Onafhankelijk Leven-beweging geboren, de moeder van haar tegelijkertijd opgerichte organisatie ULOBA en persoonlijke assistentie in Noorwegen Bente Skansgard. Op een leeftijd van 13 jaar werd Bente verlamd van haar schouders tot haar voeten door een duikongeval. Net zoals Adolf Ratzka, werd ze vastgehouden in een ziekenhuis en thuis in bed gedurende jaren, voor ze haar onafhankelijkheid langzaamaan kon beginnen verkondigen, beetje bij beetje, elke dag opnieuw, met de hulp van haar ouders, omdat er op dat ogenlblik geen diensten waren die haar hierin hulp boden in Noorwegen. Enkele jaren later beëindigde ze haar middelbare school en trok ze naar Oslo om een studie Sociologie te starten aan de universiteit. Opnieuw kreeg ze hierbij geen persoonlijke assistentie en waren er grote beperkingen op diensten die werden aangeboden door de lokale overheden, maar het werd wel mogelijk gemaakt door de voortreffelijke steun en assistentie van haar ouders.
In het jaar waarin ze afstudeerde, 1981, leerde Bente Skansgård de onafhankelijk leven beweging kennen, toen ze een internationale conferentie rond huisvesting bijwoonde in Göteborg, Zweden. Hier kruisten de paden van Skansgård’s en Ratzka’s elkaar voor het eerst. Bente Skansgård was enorm gefascineerd door het werk en de ideeën van Adolf Ratzka, die ze later haar rolmodel zou noemen en haar leidende ster.
.jpg)
Terwijl ze inspiratie haalde bij Adolf Ratzka, net zoals Ed Roberts en Judy Heuman, dacht Skansgård er over na om persoonlijke assistentie te introduceren en te verspreiden over heel Noorwegen. Maar eerst begon ze aan een reis over de Atlantische Oceaan om in 25 staten van de VS te reizen en er onafhankelijk leven-centra te bezoeken. Dit, opnieuw zonder dat er assistentie voor handen was. Skansgård deed het met de steun van haar vader, met een rolstoel die beschadigd werd tijdens het luchttransport en terwijl ze moest vertrouwen op de hulp van vreemde mensen op alle plaatsen waar ze kwam. Later herinnerde ze zich in een interview dat één van de dingen die Skansgard het meest raakte tijdens haar bezoeken aan de onafhankelijk leven-centra in de Verenigde Staten, was dat de person die haar hielp, zelf altijd een handicap had. Ze vergelijkt het met de heersende houdingen rond zelfbehulpzaamheid en afwezigheid van ondersteuning door medestanders in Noorwegen.
Terwijl Bente Skansgård haar reis van persoonlijke en professionele ontwikkeling en Onafhankelijk Leven begon, deed Adolf Ratzka de eerste pogingen om een beweging op te starten in Europa. In 1984 slaagde hij er in om de eerste Scandinavische conferentie rond Onafhankelijk Leven te organiseren, die werd bijgewoond door mensen met een handicap, waaronder de stichters van de Amerikaanse Onafhankelijk Leven-beweging Ed Roberts en Judy Heumann. Het resultaat van de conferentie was de vorming van de Stockholm Coöperatieve voor Onafhankelijk Leven (Stockholm Cooperative for Independent Leving of STIL), die werd opgericht om diensten te verlenen aan mensen met een handicap, gebaseerd op zelfbeschikkingsrecht en de overtuiging dat mensen met een handicap de experten zijn inzake hun eigen noden. STIL lanceerde het eerste pilootproject voor persoonlijke assistentie voor 22 mensen, die hun eigen persoonlijke assistenten konden inhuren met een eigen assistentie budget. Het project bleek zeer succesvol en duurzaam en inspireerde gelijkaardige initiiatieven door gebruikers van persoonlijke assistentie in heel Zweden. Bijna een decennium later werd het model dat ingevoerd werd door STIL omgezet in nationale wetgeving. In mei 2017 kunnen in Zweden ongeveer 16 000 mensen genieten van de regeling door het Nationale Sociale ZekerheidsSysteem.
Bron: http://enil.eu/news/adolf-ratzka-and-bente-skansgard-two-titans-of-the-independent-living-movement/
Vertaald door Carli Cooreman vrijwilliger van Onafhankelijk Leven vzw
