Advieslijn 03 808 22 99

‘Iemand met kanker enkel chemo geven als er genoeg budget is, dat pikt toch ook niemand?’

Geschreven op do 22 februari, 2018 door Koenraad Depauw in de categorie Opinie

‘Iemand met kanker enkel chemo geven als er genoeg budget is, dat pikt toch ook niemand?’

Onze directeur, Koenraad Depauw, pleit voor een afdwingbaar recht op persoonlijke assistentie. Vandaag wachten nog altijd 14200 mensen met een handicap op een budget. Zeggen tegen kankerpatiënten: je hebt recht op chemo maar er is geen geld meer over. Dat zou niemand pikken. Moeten we dat dan wel bij mensen met een handicap?

Goed nieuws?

24.000 mensen met een handicap kopen vandaag hun zorg in met een persoonsvolgend budget (PVB).

En dat ís goed nieuws. De voorbije 12 jaar timmerde ik als directeur van Onafhankelijk leven vzw aan systemen, in het bijzonder aan dat van de persoonsvolgende financiering. Dit systeem biedt mensen met een handicap een alternatief op zorg door een zorginstelling. Voortaan beslissen zij zélf. De subsidie gaat niet langer automatisch naar de 200 voorzieningen die mensen met een handicap opvangen, maar rechtstreeks naar meer dan 24.000 volwassenen met een handicap zelf. Het systeem sputtert hier en daar, maar het werkt. Meer en meer mensen met een handicap blijven thuis wonen. In onze samenleving.

Maar wat met die wachtlijst? Helaas. Die blijft even groot. Vandaag wachten 14.200 mensen met een handicap op ondersteuning. Zij kregen allemaal het signaal van de overheid: ‘ja, jij hebt een budget nodig. Maar momenteel is daar geen geld voor. Stel je even voor dat we dat tegen iemand met kanker zouden zeggen? Je hebt chemotherapie nodig, maar helaas is daar geen geld meer voor. Dat pikt toch niemand?

Genademoord? In Vlaanderen heet dat familiedrama

Dan denk je misschien: ‘kanker, dat is een zaak van leven of dood’. Wachten op een budget ook. Het is niet de eerste ouder die zijn kind met een handicap doodt. Eén voor één kinderen die wachten op hulp en ondersteuning. In Oeganda heet dat een genademoord, in Vlaanderen een familiedrama.

Gelukkig blijven de meeste mensen op de wachtlijst leven. Zo wacht Els al langer dan 10 jaar op ondersteuning. Ondertussen is ze terug bij haar moeder gaan inwonen. Deze week is Filip in de media. Hij wil opnieuw gaan werken als rechter. Voorlopig vooral van thuis uit: geen assistentie. Ik praat met mijn buurvrouw Kristel, ten einde raad omdat haar volwassen zoon met autisme afhankelijk blijft van haar, zo zonder persoonsvolgend budget.

Met 14.200 zijn ze. Mensen die wachten op ondersteuning. En een dark number van mensen die gewoon de moeite niet meer doet om hulp te vragen.

Een nieuw systeem voor kinderen, waarom niet?

We zijn nog niet bekomen van het persoonsvolgend budget of daar ligt alweer een nieuw voorstel op tafel. De kinderen met een handicap krijgen immers nog geen persoonsvolgend budget. Dat systeem is er enkel voor de volwassenen. Na twee jaar vruchteloos vergaderen en onderhandelen is er de conclusie dat er geen draagvlak is bij de voorzieningen om ook kinderen zo’n rugzakje te geven. De internaten voor kinderen met een handicap vrezen een exodus. Als tussenoplossing liggen er twee nieuwe systemen op tafel: ‘het participatiebudget’ en ‘het gezinsbudget’. Nieuwe systeem, zonder extra financiering. Dat is onmiddellijk duidelijk.

Hoe we die nieuwe systemen dan gaan financieren? Met middelen voor kinderen die nu op de wachtlijst staan natuurlijk. Dat de gemiddelde wachttijd voor een persoonlijk assistentiebudget voor kinderen (PAB) vandaag al 1620 dagen is, zullen we maar even vergeten zeker?

Fuck het systeem

Het persoonsvolgend budget is een goed systeem. Als je er toegang tot hebt. Het persoonlijke assistentiebudget voor kinderen is fantastisch. Behalve als je er op moet wachten. Het basisondersteuningsbudget. Heel goed, als je het krijgt. Een participatiebudget? Goed idee! Een gezinsbudget? Waarom niet?!

Maar elk systeem wordt wetgeving. En in die wetgeving staat ook altijd hoe je toegang krijgt tot het systeem. En daar staat: ‘binnen de kredieten die het hiervoor op zijn begroting heeft uitgetrokken kan het Vlaams Agentschap aan Personen met een Handicap een budget toekennen’. Met andere woorden: al deze systemen zijn relatief. Een recht op ondersteuning bestaat vandaag helemaal niet. Veel komen in aanmerking. Weinig krijgen het.

Voor een afdwingbaar recht op assistentie

We praten over alle systemen en hoe die beter kunnen. Maar nooit hebben we gepraat over een afdwingbaar recht op assistentie. Het recht op zorg. Een recht op ondersteuning.

Ons Vlaams beleid voor personen met een handicap maakt goede systemen, maar het staat stil. Als een ezel die niet vooruit wil. Zolang kinderen en volwassenen moeten wachten op assistentie of zorg staan we stil als samenleving. Dan mogen we nog zoveel systemen maken. Het heeft geen zin.

De volgende stap vooruit is een wet die het recht op assistentie afdwingbaar maakt. Die mensen de kans geeft om, wanneer ze verzuipen in een systeem, naar een rechtbank te stappen om daar hun gelijk te krijgen. Een wet die de volgende Vlaamse regering dwingt de wachtlijsten voor mensen met een handicap op te lossen.

CD&V, Open Vld, N-VA, sp.a, Groen… Wie durft? Of wachten we op de volgende Vlaamse genademoord?

< Terug naar nieuwsoverzicht

Lid worden

Als lid van Onafhanklijk Leven vzw geniet je van interessante voordelen.

Ontdek de voordelen

Ontvang onze laatste nieuwtjes

Volg ons via social media

Klik hier en praat met ons mee