"PAB is een ondersteuning voor het hele gezin"
“Waar is Brent?” vraagt papa Koen Lippens (36) aan Karo (2,5). Ze haalt haar fopspeen uit haar mond, en zegt zachtjes “op school”. Brent is haar grote broer van 10 jaar. Maar voor Karo en haar broer Rino (7jaar) is Brent de ‘grote baby’.
Want waarom draagt hij nog een pamper? Waarom wordt zijn eten geplet? Waarom roept hij in plaats van geduldig te wachten?
Omdat Brent een handicap heeft. Meerdere handicaps, eigenlijk. Verstandelijk staat hij op het niveau van een kind van 11 maanden. Hij stapt, maar praat niet. Hij heeft bij de geboorte zuurstoftekort gehad, en heeft de eerste jaren van zijn leven hevige epilepsie gehad. Ook motorisch heeft hij beperkingen, en hij heeft ontzettend veel structuur nodig. Hij begrijpt een paar woorden. Wandelen bijvoorbeeld. En zwemmen. En op het moment dat zijn ouders me iets te drinken aanbieden, merk ik aan de reactie van Brent dat hij ook dat woord verstaat.
Geen tijd om te wachten
De anderen in het gezin hebben ermee leren omgaan. Nooit wordt er nog gesproken over zwemmen. Het is nu Z-W, tenzij hij echt meteen in de auto mag stappen en naar het zwembad gaat. Want voor Brent moet alles onmiddellijk. Wachten kan hij niet, hij is gericht op wat hij nu wil. Hij heeft zijn vaste uren, en raakt overstuur als hij later eet, slaapt, wandelt,… dan anders.
Maar Brent zit dus op school. Op een school in een stad in de buurt, waar hij buitengewoon onderwijs volgt. En hij zit niet op internaat, hij komt elke dag naar zijn ouders en broer en zus. Die zouden het ook niet anders willen. Brent hoort erbij. Hem op internaat sturen is wel een mogelijkheid geweest, zeker in de moeilijke zoektocht toen Brent te oud werd voor het therapeutisch kinderdagverblijf. Maar dat strookte absoluut niet met de filosofie van zijn ouders. Een gewoon gezin en een gewone buitengewone school, dat is wat Brent nodig heeft.
Hij realiseert dat nu dankzij zijn PAB. Brent heeft verschillende assistenten. Eén van hen gaat mee naar school, om ervoor te zorgen dat Brent bijvoorbeeld mee kan zwemmen. Brent is dol op water, ook thuis als er een zwembad in de tuin staat zou hij er zo induiken, desnoods met kleren aan. Als hij geen assistentie zou hebben, zou hij maar één keer om de 4 weken mee kunnen gaan zwemmen. Want hij heeft individuele begeleiding nodig, iemand die er alleen voor hem is. Net zoals de andere kinderen in zijn klasje, een speciaal klasje dat buiten het schoolreglement staat. Maar nu kan hij altijd mee. De assistent is degene die het voor hem mogelijk maakt om naar school te gaan.
Gewoon meedoen met de anderen
Ook op andere gebieden zorgen zijn assistenten ervoor dat Brent gewoon mee kan doen. Dat hij geen leven afgesloten van de anderen, en alleen in contact met lotgenootjes, heeft. Dankzij de assistentie die Brent aankoopt met zijn PAB, kan hij mee op reis. Er gaat dan een assistente mee die zich vooral met hem bezighoudt, ook eens apart met hem uitstapjes maakt of gaat wandelen. En als mama en papa met hem spelen, kan de assistent zich ook met Rino en Karo bezighouden. Want PAB is een ondersteuning voor het hele gezin, zegt zijn mama. Brent gaat ook mee naar communiefeesten in de grote familie, hij gaat mee op restaurant, hij gaat overal mee. Want Brent is wie hij is, en hij mag zo zijn. Mensen moeten hem dan ook maar zo nemen.
In zijn vrije tijd gaat Brent heel graag buiten. Hij woont dan ook in een ontzettend mooie omgeving. In de ruime tuin staan speeltuigen en een trampoline, waar hij graag op zit terwijl zijn assistenten springend zorgen voor een verende ondergrond. Als Brent van school thuis komt, gaat hij liefst eerst nog een beetje wandelen of spelen. Zo is hij het gewend, zo moet het dus. Maar hij heeft ook nog andere hobby’s. In de speciaal ingerichte snoezelkamer komt Brent tot rust door naar een video te ‘kijken’ die hij uiteraard niet begrijpt, maar waar wel muziek en bewegende beelden gecombineerd worden. En elke zaterdag gaat Brent paardrijden. Ook daar is zijn assistente erbij. Om naast het paard te lopen, en elk moment aandachtig te zijn dat hij zichzelf niet zou lostrekken uit de stijgbeugels of zo.
Want hoeveel nood aan voorspelbaarheid Brent zelf ook heeft, als persoon is hij niet echt voorspelbaar. De ene dag gaat alles goed, een volgende dag heeft hij het moeilijk en is hij niet te houden. Hij roept en jammert dan, en heeft enkele periodes per jaar onhoudbare woedebuien. Voor de ouders is dit soms heel moeilijk te dragen. Gelukkig zijn er dus in Brents vrije tijd en tijdens de schoolvakanties, assistenten die het overnemen. Als ze hem eenmaal beginnen te kennen, is het niet zo moeilijk meer om te ontcijferen waarom hij roept.
Ideale oplossing
Het is voor de familie niet gemakkelijk geweest om de juiste ondersteuning te vinden. Er waren wel plaatsen waar Brent op zijn plaats zou zitten, maar die waren zo ver weg dat hij automatisch ook elders zou moeten wonen. En dichterbij was er ook wel opvang maar niet voor kinderen als Brent.
Daarom is het PAB voor hen de ideale oplossing. En daarom zet Brents vader zich ook in als bestuurslid en collega-adviseur bij Onafhankelijk Leven. Om ervoor te zorgen dat iedereen de kans krijgt om een leven te leiden zoals hij wil. Brent toont elke dag dat hij gelukkig is. En iedereen heeft daar recht op.
dd