Onafhankelijk Leven − Nieuwsarchief

maandag 11 april 2011

Daniel overlijdt na drie jaar wachten op een PAB

Caroline Carpentier (30) verloor vorige week haar man Daniël, die zwaar hersenletsel had opgelopen na een ongeval. Drie jaar lang had ze hem letterlijk de klok rond verzorgd. Evenlang wachtte ze vergeefs op een persoonlijk assistentiebudget (PAB). Daniël werd afgelopen weekend begraven.

Achter elke mens die op een wachtlijst voor zorg staat, schuilt een schrijnend verhaal. Maar dat van Caroline Carpentier uit Grobbendonk is wel heel aangrijpend. Ruim drie jaar geleden raakte haar man Daniël Dekkers (41) zwaargewond tijdens zijn werk. Daniël was eigenaar van een schoonmaak- en glazenwassersbedrijf en was bezig met het opstellen van een hoogtewerker toen het misliep en hij geklemd raakte tussen hoogtewerker en gevel. Daniël kreeg daarop een hartstilstand en liep ernstig hersenletsel op.

De dokters gaven haar nauwelijks hoop, maar Caroline zette door en bewoog hemel en aarde om haar Daniël erdoor te halen. "De dokters hebben me vaak op het hart gedrukt dat ik beter de behandeling zou laten staken, maar dat kon ik niet. Ik voelde ook hoe Daniël zelf meevocht om te overleven. Dat we die strijd samen hebben geleverd, biedt me vandaag erg veel troost", blikt Caroline terug.

Toen Daniël ontslagen werd uit het revalidatiecentrum nam ze hem mee naar huis om hem zelf te verzorgen. Een bijzonder intensieve taak waarvoor Caroline alles opgaf. "Ik heb het uit pure liefde gedaan en ik ben heel blij dat ik het heb mogen doen, zodat hij toch nog drie jaar bij ons is kunnen blijven. Voor mezelf, ons zoontje Thomas en voor zijn twee kinderen uit een eerdere relatie. Maar het was niet gemakkelijk. Daniël kon nog zelfstandig ademen maar verder was hij door zijn verlamming voor alles op hulp aangewezen. Wassen, aankleden, eten geven, naar toilet gaan... Om te voorkomen dat hij doorligwonden zou krijgen, stond ik elke nacht om de twee uur op om hem te draaien. Nooit heeft hij zo'n wonde opgelopen, en daar ben ik best wel trots op."

Een hele tijd liep het beter maar de jongste maanden kreeg Daniël last van hevige spasticiteit. "Die tastte zelfs zijn organen aan. De pijn werd steeds intenser en was nauwelijks te verdoven. Uiteindelijk leidde dat tot orgaanfalen, wat hem fataal is geworden."

Daniël kwam door zijn erg zware handicap van meet af aan in aanmerking op een persoonlijk assistentiebudget. Dat is een bedrag dat de overheid toekent aan mensen met een ernstige beperking om hulp te organiseren en te financieren. Daniël hoorde tot de hoogste en dus dringendste categorie maar toch kreeg Caroline jaar na jaar te horen dat er voor hen nog geen budget was.

Spaarcenten

Dat is meteen de reden waarom Caroline de moed vindt om het verhaal van Daniël naar buiten te brengen. "Voor ons is het helaas niet meer nodig, maar we zijn duidelijk niet de enigen die in zo'n situatie verzeild zijn geraakt. De overheid wil mensen aanmoedigen om meer zorg voor hun naasten op te nemen, maar schiet tegelijk tekort om die familieleden te ondersteunen. Al meer dan drie jaar leven wij van mijn werkloosheidsuitkering. Ik kan al jaren niet aan onze spaarcenten omdat alle rekeningen van Daniël onder toezicht staan van een voorlopig bewindvoerder. Zelfs mijn premie als mantelzorger is daardoor geblokkeerd. Met dat systeem van voorlopige bewindvoering wil de overheid alleenstaanden financieel beschermen maar voor gezinnen vormt het veeleer een obstakel. Ik hoop dat de dood van Daniël ogen opent en licht werpt op het leed achter de cijfers." Kari van hoorick

Vandaag staat de teller al op 5.799 wachtenden. Die groeiende wachtlijst is opmerkelijk, want de Vlaamse overheid breidt elk jaar het aantal mensen dat zo'n PAB toegekend krijgt met enkele honderden uit. "In 2003 kregen 1.200 mensen een PAB, vandaag helpt de overheid al ruim 1.830 mensen met een handicap via een PAB", vertelt woordvoerder Luc Dewilde van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap.

Kloof tussen vraag en budget

Maar de vraag naar zo'n persoonlijk assistentiebudget stijgt met een veel hoger tempo. "Dat heeft met meerdere oorzaken te maken. Zo breidt de groep die in aanmerking komt voor zo'n PAB sterk uit door de vergrijzing. Door betere behandelingen en medicatie leven steeds meer mensen met een handicap langer en hebben ze ook nood aan zorg op maat. Daarnaast zien we dat de diagnosestelling de jongste jaren verbeterd is, waardoor bij meer mensen een handicap wordt vastgesteld. Ook de hele groep van mensen met een autismespectrumstoornis kan een PAB aanvragen. Het budget, dat vorig jaar nog met ruim 30 miljoen euro steeg, voldoet niet om op al die vragen in te spelen. Door prioriteiten te stellen, proberen we de dringendste vragen op te lossen. Zo wordt er voorrang gegeven aan voorzieningenverlaters en aan mensen uit de zwaarste zorgcategorie, zoals Daniël Dekkers, maar ik moet toegeven dat de noden het aanbod ver blijven overtreffen."

Maar er is ook goed nieuws. "PAB is de zorgvorm van de toekomst waarop de overheid zwaar wil inzetten. Momenteel lopen er onderzoeken om te bekijken hoe we dit systeem drastisch kunnen omvormen zodat meer mensen ermee geholpen kunnen worden."

Extra

Bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) erkennen ze meteen dat Daniël tot de meest hulpbehoevende categorie behoort. "Maar die groep was zo uitgebreid dat we de voorbije jaren niet iedereen konden helpen. Naast de ernst van de handicap werd daarom gekeken naar de datum waarop de aanvraag werd ingediend, en er waren blijkbaar nog te veel wachtenden voor hen",vertelt Luc Dewilde van het VAPH.

Op onze vraag kijken ze bij het VAPH het dossier van Daniël Dekkers na. "Daaruit blijkt dat hij dit jaar aan de beurt was gekomen. Tragisch te horen dat het te laat komt." (kvho)