vrijdag 1 februari 2008

Ik ben een gelukkig mens, meestal

'Ik ben een gelukkig mens, meestal'

Als tiener al wilde ze journalist worden, en ze noemt zich bezeten door haar werk. Als ze na lange uren in de Wetstraat thuis komt, wacht haar daar haar ook nog veel werk in de vorm van een bijzonder kind. Politiek journaliste Goedele Devroy vertelt over verlies, keuzes en gelukkig zijn.
 
"Ik heb altijd een interessant beroepsleven gewild, een job die een verschil kan maken. Televisiejournalist is een druk bestaan, zeker als je je op politiek toelegt, maar ik vind het een voorrecht dat ik deze job mag doen. Al moet ik elke dag compromissen sluiten. Mijn zoon Quinten is geboren met een chromosoomafwijking. Daardoor heeft hij een heel sterke mentale achterstand. Hij kan moeilijk stappen, en spreken zal hij waarschijnlijk nooit kunnen. Hij is negen, maar hij heeft de ontwikkeling van een kind van hooguit een jaar.

Voor Quinten zorgen is veel werk. Hem te eten geven bijvoorbeeld duurt al gauw drie kwartier, en dat drie keer per dag. Ik kan hem niet zeggen ‘eet eens wat sneller, ik moet gaan werken'. Een ongeduldig mens als ik leert daar veel van."

"Quintens' afwijking is heel uitzonderlijk. Na de bevalling kwam de kinderarts binnen met een bezorgd gezicht, maar ze wist niet wat er met hem scheelde. Het onderzoeken zijn allemaal normaal, dus het zal wel door de moeilijke bevalling komen." Maar we voelden dat er iets niet klopte. Hij huilde ook dag en nacht. Vijf maanden lang hebben we veel dokters gezien die allemaal zeiden: "Hij heeft een ontwikkelingsachterstand, maar ik vind geen oorzaak, dus het zal wel in orde komen." Tot ze bij Menselijke Erfelijkheid op Gasthuisberg ontdekten wat er mis was. Een stukje chromosoom 11 te veel en een stukje chromosoom 14 te weinig. De mededeling werd gedaan door een maagdarm-specialist omdat we daar toevallig een afspraak hadden voor Quinten. Die man was duidelijk bang om het slechte nieuws te brengen: "Er is een chromosoomafwijking, maar je moet je geen zorgen maken, het is niet erg." Wij wisten dat onder meer het Downsyndroom veroorzaakt wordt door een chromosoomafwijking. We waren onmiddellijk erg ongerust: "Dat klinkt heel ernstig!" Maar die arts hield vol. Volgende week zal de geneticus van menselijke erfelijkheid alles uitleggen, maar er is niets om je slaap voor te laten." Natuurlijk wilden we niets liever dan dat geloven. Een week later was de schok des te groter, toen de geneticus plompverloren uitlegde dat Quinten mentale handicap nog veel erger was dan het Downsyndroom. Je ziet je wereld dan voor je ogen aan scherven vallen.'
 

Vrij om keuzes te maken
"Nu ben ik blij dat Quinten er is. Ik zie hem doodgraag en ik mis hem wanneer hij er niet is. Maar het heeft jaren geduurd voor ik dat kon zeggen. Het duurt een tijdje voor je opstandigheid een aanvaarding wordt. Voor je stopt met jezelf te pijnigen over hoe het anders had kunnen zijn. Vandaag kan ik zeggen dat ik een tevreden mens ben. Ik ben gelukkig. Meestal. Want ondanks de beperkingen in mijn leven, ben ik vrij om eigen keuzes te maken. Mensen zeggen soms: "Zou je geen rustiger werk kiezen? Zou je Quinten niet in een instelling laten wonen? Maar ik kies voor mijn leven zoals het is. Ook al is het zwaar, ik ben blij dat Quinten zoveel kan zien en dat hij gelukkig is.

En ik ben bezeten door mijn werk. Als televisiejournalist ben je een toeschouwer op de eerste rij. Je ziet hoe beslissingen tot stand komen en maatschappelijke keuzes gemaakt worden. Het is ook best spannend. Je staat op en je weet niet wat je die dag te wachten staat. Je weet ook niet wanneer je thuis zal komen, dat is soms minder leuk. Niet alleen de onderhandelaars, ook heel wat politieke journalisten lijden stilaan aan uitputtings-verschijnselen. Politiek is een keiharde wereld waar je constant op je tellen moet passen. Fysiek en mentaal zeer uitputtend.
 
Hij gaat voor
"Quinten woont de ene week bij zijn papa, de andere week bij mij. In de weken dat Quinten bij mij is, probeer ik mijn werkdagen binnen redelijke grenzen te houden. Dat is niet altijd gemakkelijk. Ik moet vaak neen zeggen op mijn werk. Maar hij gaat voor. De andere week ben ik bereid om de hele nacht te werken als dat nodig is. Op weekdagen komt Quinten rond vijf uur thuis van de dagopvang. Dan ben ik er nog lang niet. Dankzij Quintens persoonlijke assistentiebudget (PAB) kunnen we hulp in huis betalen om hem ‘s avonds een paar uur op te vangen. We hebben dat budget een paar jaar nu, zonder zou het onmogelijk zijn om Quinten thuis te laten wonen. In het weekend gaan mijn zoon en ik vaak zwemmen en snoezelen.

Quinten vindt dat heerlijk en voor een uitgeputte ouder is dat wel eens een rustpunt. Ik geniet van de weekends met mijn zoon. Al is het intensief, het is fijn om voor hem te mogen zorgen. Maar soms ben ik ook blij als hij ‘s maandags naar zijn papa gaat en ik zonder schuldgevoelens naar vrienden kan.

Een van zussen was ook ernstig mentaal gehandicapt, ernstiger nog dan Quinten. Puur toeval, er is geen enkel verband tussen Quinten's handicap en die van haar. Wij waren met zeven thuis en PAB's bestonden nog niet. Vanaf haar vierde leefde mijn zus in een instelling, honderd kilometer van huis. Op zondag reden wij dat hele eind om haar te bezoeken. Zij was altijd heel stilletjes, maar er woonden in die instelling ook kinderen en volwassenen die soms agressief waren en die me als kind erg bang maakten.

Nadat Quinten er was, hebben mijn moeder en ik heel veel gepraat over mijn zus. Honderden keren heeft mijn moeder verteld over de moeilijke dag dat zij haar naar de instelling bracht. Mijn moeder zag mijn zus enorm graag, net zoals haar andere kinderen. Die handicap maakt geen enkel verschil. Toen mijn zus op haar eenentwintigste plots stierf, was mijn moeder ontroostbaar.

Ooit komt de dag dat ook Quinten naar een instelling moet. Dat is onvermijdelijk. Ik weet niet hoeveel jaar dat moment nog van ons verwijderd is, en ik probeer er niet aan te denken. Met een kind als Quinten leer je van dag tot dag te leven. Plannen maken voor de toekomst is niet evident. Zo lang het kan, blijft hij thuis. Quinten kan niet spreken, maar je leest de pure emoties van zijn gezicht af. Als hij ‘s avonds thuis komt, straalt hij van blijdschap. Hij lacht en roept, een levendige brok enthousiasme. Het is een heel gelukkig kind. Toen hij drie was, hebben we hem een weekje in een instelling laten logeren, zodat we eens op vakantie konden. Hij had er elke dag gehuild, terwijl hij dat normaal nooit doet. Hij had ons blijkbaar gemist. Sindsdien is hij altijd thuis geweest."
 
Het komt wel goed
"Gezonde leeftijdgenootjes van Quinten kunnen lezen en schrijven, voetballen, moppen vertellen en een grote bek opzetten. Onvoorstelbaar! Er is een periode geweest dat ik het moeilijk vond om mijn vrienden te zien met gezonde kinderen van zijn leeftijd. Ik werd gewoon jaloers. Verschrikkelijk, maar het gaat niet over. Een vriendin van me heeft een zoon die maar enkele uren eerder is geboren dan Quinten. Hem zien is nog altijd erg emotioneel. Jaloezie is dat al lang niet meer, enkel nog een confrontatie met wat had kunnen zijn.

Meestal ben je in je omgeving de enige met een kind dat zo anders is. En hoe medelevend je vrienden en familie ook zijn, je voelt je in het begin erg geïsoleerd. Wij zijn een tijdje in een oudergespreksgroep geweest. Met lotgenoten praten doet heel veel deugd. Alleen tegen hen durf je te zeggen hoe het echt voelt. Als ik met mijn grote jongen ergens ben, komen ouders van een gehandicapt baby'tje soms vragen hoe ik alles verwerkt heb. Ik ben blij dat ik dan kan zegen: "Het duurt lang en het is heel zwaar, maar uiteindelijk komt je leven wel weer goed." En dat is ook zo. Het wordt niet perfect en het wordt niet zoals je gehoopt had, maar het komt goed op een andere manier.

Bron: Kristien Rombouts, De Bond-21 december 2007

Zorg op maat?
In het PAB-besluit van 2006 staat bepaald dat medische en paramedische behandelingen, onderzoeken en therapieën die onder de bevoegdheid van het RIZIV vallen, ongeacht of ze daadwerkelijk worden terugbetaald, niet meer met PAB kunnen worden betaald. Voor verschillende leden van BOL-BUDIV ontstaat er op die manier een probleem voor verschillende vormen van assistentie. Zo ook voor Lysiane en haar zoontje:

"Ik heb PAB aangevraagd en gekregen voor mijn zoon Andy die een NAH heeft opgelopen tengevolge van een arbeidsongeval. Momenteel is mijn echtgenoot persoonlijk assistent. Alles loopt zeer goed en de situatie is voor ons draaglijk. Op maandag ging Andy naar een dagcentrum om in bad te gaan omdat onze badkamer veel te krap is. Het was voor ons ook even adempauze omdat wij dag en nacht in de weer zijn om Andy de beste zorgen te geven. Omdat dit dagcentrum gesubsidieerd is door het RIZIV, kreeg ik het bericht dat ons budget met € 5.000 werd verminderd. Wij hebben geprotesteerd en hebben het dagcentrum dan maar afgezegd. Maar ons budget bleef onveranderd. De werkuren van mijn echtgenoot vielen buiten de uren van het dagcentrum. Het dagcentrum werd niet betaald met het PAB, maar vergoed door de verzekering. Als Andy fulltime assistenten zou moeten inschakelen, dan zou het budget helemaal niet toereikend zijn. Zelfs al zouden we werken met het systeem van dienstencheques. Trouwens, ik vind dat persoonlijke assistenten van zwaar behoevende personen zeker meer mogen verdienen dan wat zij doorgaans ontvangen. Andy kan niet praten, hij is volledig incontinent en heeft assistentie nodig voor alles.

Door deze richtlijn werd een wekelijkse badbeurt geschrapt en zijn wij de kleine adempauze kwijt (Andy werd opgehaald rond 9.00 uur en teruggebracht rond 16.30 uur).

Elke zorgbehoevende is anders en er moeten natuurlijk regels zijn, dat begrijp ik. Op de site van het VAPH spreekt men van zorg op maat, maar op deze manier klopt het toch niet helemaal."